Brent Stirton, einer der bedeutendsten und meist ausgezeichneten Fotografen unserer Zeit – seine Arbeiten wurden mit 14 World Press Photo Awards gewürdigt. Er ist bekannt für seine tief bewegenden Arbeiten zu humanitären Krisen, Umweltkatastrophen und verheerenden Krankheiten. Im August 2024 hat er im Auftrag der WE&ME Stiftung von Gabriele und Gerhard Ströck und in Zusammenarbeit mit dem Fotofestival in Baden zehn Menschen porträtiert, die neben weiteren 80 000 in Österreich an ME/CFS leiden.
Jan Equiluz ist 23 Jahre alt und seit 2023 an ME/CFS erkrankt, nachdem er sich mit Covid infiziert hatte. Er plante, Berufsmusiker zu werden, aber seine Diagnose hat alles verändert. Aufgrund von ME/CFS reagiert Jan extrem empfindlich auf Licht und Geräusche, so dass selbst das Hören von Musik zu viel für ihn ist. Er findet es furchtbar, dass es keine intensivere Forschung gibt, obwohl allein in Österreich rund 80 000 Betroffene leben.
Mit seinem unvergleichlichen Blick für menschliche Schicksale hat Brent Stirton, geboren 1969 in Südafrika, die tiefen Herausforderungen und die stille Tragik, die das Leben der Betroffenen prägen, in ergreifenden Bildern eingefangen. Seine Fotografien zeigen auf eindrückliche Weise, wie diese kaum erforschte Krankheit das Leben der Erkrankten und ihrer Angehörigen dominiert. Jede Aufnahme erzählt nicht nur die Geschichte des individuellen Leidens, sondern gibt den oft in Isolation lebenden Betroffenen eine Stimme, die gehört werden muss. Stirtons Serie trägt dazu bei, das Bewusstsein für ME/CFS zu schärfen und das unsichtbare Leiden vieler Menschen ins Licht der Öffentlichkeit zu rücken.
Kornelias wahre Leidenschaft ist die Malerei. So gut es geht versucht sie trotz allem, ihre Kunst zu leben. An guten Tagen kann sie im Sitzen malen, an den meisten Tagen muss sie sich auf die Leinwand legen und kann nur sehr langsam arbei-ten. Bei diesen Versuchen kommen ihr oft die Tränen, weil sie merkt, wie ihr Körper sie im Stich lässt.
Jeden Tag versucht Madeleine, morgens mit den Hunden spazieren zu gehen. Sie muss oft anhalten. Manchmal kriecht sie den Weg mehr, als ihn zu gehen, um es zu schaffen. Ein elektrischer Rollstuhl würde Madeleine ungemein helfen, aber ihre Krankenkasse lehnt ihn ab. „Mir wurde gesagt, Menschen, die nicht gelähmt sind, bräuchten keinen Rollstuhl.” Madeleine nimmt Immunglobuline und verabreicht sich die Infusionen regelmäßig selbst. Sie sagt, ohne diese Infusionen wäre sie dauerhaft bettlägerig.
Diese ungewöhnliche Initiative der Familie Ströck – selbst betroffen durch das Schicksal von zwei Söhnen – und die Fotografien Brent Stirtons und ihre Veröffentlichung in allen wesentlichen Medien Österreichs sowie eine daraus hervorgegangene ORF Dokumentation hat die Dynamik, wie Öffentlichkeit und schlussendlich auch die österreichsche Gesundheitspolitik auf die Dringlichkeit von ME/CFS reagieren, maßgeblich beschleunigt. „Mit einem Gefühl der Dringlichkeit setzen wir uns für Anerkennung, Aufklärung und Forschung ein, um sicherzustellen, dass jeder Mensch mit ME/CFS die mitfühlende und wirksame Pflege sowie die notwendige Unterstützung erhält, die er verdient, und schließlich eine Heilung erfährt“, so beschreibt die Familie Ströck ihre Mission.
Milas Vater Joachim gibt seiner schwerkranken Tochter in einem dunklen Raum flüssige Nahrung und Wasser und benutzt dabei nur ein winziges grünes Licht. Milas Eltern beschränken die Reize, die sie erfährt, auf ein Minimum: kein Licht, keine Geräusche, nichts, was ihren Zustand verschlechtern könnte. Mila Hermisson ist 22 Jahre alt und seit 2018 aufgrund einer viralen Infektion schwer an ME/CFS erkrankt.
Weltweit sind vermutlich weit mehr als 40 Millionen Menschen von ME-CFS betroffen. Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. In Deutschland sind ca. 650.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. Laut der Kassenärztlichen Bundesvereinigung gab es im Jahr 2023 etwa 620.000 Behandlungsfälle mit ME/CFS. Damit ist ME/CFS relativ weit verbreitet.
ME/CFS ist ein eigenständiges, komplexes Krankheitsbild und nicht mit dem Symptom Fatigue zu verwechseln, das ein typisches Begleitsymptom vieler chronisch-entzündlicher Erkrankungen ist. ME/CFS-Betroffene leiden neben einer schweren körperlichen Schwäche, die Aktivitäten erheblich einschränken.
